تبرعات تجاوزت المليونين جنيه وباقي695 ألفا.. أسرة “مالك” تسابق الزمن لإنقاذ حياته

01:31 ص


الأربعاء 17 مايو 2023

كتبت-هبة خميس:

تعيش أسرة الطفل مالك الذي يعاني من مرض ضمور العضلات “دوشين”، حالة سابق مع الزمن لاستكمال ثمن العقار العلاجي المطلوب لتعافيه، والذي يقدر ثمنه بـ 2 مليون و800 ألف جنيه. تمكنت أسرة الطفل ذو الخمس سنوات خلال الشهور الماضية، تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي، من جمع 75% من قيمة المبلغ المطلوب لشراء العقار الطبي من الخارج، لعدم توافره في مصر، وتسعى الأسرة حاليا بعد تمكنها من جمعها تبرعات تقدر بـ 2 مليون و105 آلاف، إلى توفير المبلغ المتبقي، والذي يقدر بـ 695 ألف جنيه، من خلال حملة إلكترونية على منصات التواصل الاجتماعي تحت هاشتاج #أنقذوا_الطفل_ مالك.

منذ عام وأكثر، بدأ الطفل مالك يشتكي من آلام في ساقه ووقوع متكرر مع أقل حركة فاتجه والده لطبيب عظام طلب فحوص ليحوله لطبيب مخ وأعصاب ليستقر والده معه عند الدكتورة “ناجية فهمي” طبيبة المخ والأعصاب بجامعة عين شمس لتطلب تحاليل أخرى، وترسلها لألمانيا لتظهر مرض الطفل بمرض ضمور العضلات “دوشين” الجيني.

“مالك قرب يكمل خمس سنين وبقالنا سنتين بنجري بيه عالدكاترة وكنا نروح بيه نقول متأخر الدكتور يقولنا عادي أو عنده نقص كالسيوم وفضلنا في دوامة لحد ما اتشخص”، يحكي عم الطفل الأستاذ “هيثم عبد الحفيظ.

وبسبب نوع مرضه الغير خاضع لمبادرة العلاج على نفقة الدولة، سيتكلف علاجه 4 ملايين جنيه في السنة، وهو غير متوفر بمصر وسيتم استيراده بشكل خاص من ألمانيا، ويكمن اختلاف ذلك المرض عن مرض ضمور العضلات الشوكي في أنه مرض جيني أي يتكون لدى الطفل خلل جيني يسبب ضمور عضلاته بالكامل، وإذا لم يعالج الطفل منذ الصغر يتغلب المرض عليه لينتهي بالوفاة بسبب ضمور عضلة القلب.

“كل الدكاترة كانوا فاكرين أنه مرض وراثي، واتفاجئنا باللي عنده، وللأسف بدأ مالك يعاني من ألم في رجله وخايفين بسبب أن الوقت مش في صالحه لو متلحقش”.

بعد عام من التعطل بسبب عدم توفر العلاج بمصر، فتحت الأسرة حسابات لتلقي التبرعات لعلاج حالة “مالك”، وتخطت التبرعات حاجز المليون جنيهاً، لتأمل الأسرة تحقق حلمهم بتوفير العلاج لمالك قبل فوات الأوان، حيث يقوم العلاج بالعمل على جينات الطفل نفسها لعلاجها من الخلل الذي أصابها ليعيش بشكل طبيعي مثل كل الأطفال في عمره ويكبر مثلهم.

بعد شهور من البدء في جمع التبرعات في حساب رسمي باسم حالة الطفل مالك تم تجميع مبلغ 2 مليون و105 آلاف جنيه من إجمالي مبلغ الجرعة الواحدة من العقار”DMD”.

للأسف حالة مالك بدأت تتدهور ودخل في مرحلة عدم الاتزان وعدم قدرة العضلات على تحمل جسمه، نتمنى نلحق نجمع المبلغ قبل ما يزيد التدهور”.

حاول والدي “مالك” وعمه “هيثم” التواصل مع الجمعيات الأهلية التي تدعم العلاج، لكنه قوبل بالرفض، بسبب ضخامة المبلغ الذي يغطي تكاليف علاج حالات كثيرة من المرضى، لكن تتمنى الأسرة تجميعه قبل فوات الأوان، كي يستعيد مالك صحته، ويعيش طفولته.

ويعود اكتشاف مرض مالك إلى السنوات الأولى في عمره، عندما لاحظ والد الطفل شيء ما ظل غريباً على طفلهم، لاحظوا تأخر على طفلهم في كل شيء، من المشي للكلام للحركة، لم يكن “مالك” الطفل الأول لوالده “هشام أبو النصر”، فهو رزق طفلة أكبر منه، كبرت بشكل طبيعي ليقرر الوالدان مراجعة الأطباء بخصوص ابنهم.