كنت أنا وزوجي نتطلع إلى أن نكون أعشاشًا فارغة. ثم سألني أخي المصاب بمتلازمة داون عما إذا كان بإمكانه الانتقال للعيش معهم.

في الأسبوع الذي سبق كان من المفترض أن نصبح أنا وزوجي عشًا فارغًا، كانت أكوام الغسيل والفراش وحقائب السفر والأحذية الوردية اللامعة وقبعات أوريغون داكس والقمصان تزدحم غرفة المعيشة في كوخنا الصغير.

وكانت بعض الأكوام تخص ابنتنا، وهي في طريقها إلى السكن الجامعي. وكان بعضها مملوكًا لأخي مارك البالغ من العمر 50 عامًا، والذي يعاني من متلازمة داون، وسألني في أغسطس عما إذا كان يمكنه الانتقال للعيش معنا.

كنا قريبين جدًا من النمو

وُلد أخي دون أي مشاكل صحية، وكان طفلاً قوياً أشقر الشعر في عام 1975. وقال الأطباء لوالدي: “لن يتمكن أبداً من المشي أو التحدث”، واقترحوا إدخاله إلى المستشفى.

وبدلاً من ذلك، أعادته والدتي إلى المنزل، وسجلته في العلاج الطبيعي للأطفال، وعاملته تمامًا كما عاملتني. لقد خيمنا وتنزهنا وخبزنا ملفات تعريف الارتباط وقمنا بالفنون والحرف اليدوية. لقد أصبحنا أنا ومارك أصدقاء وحلفاء، خاصة بعد طلاق والدينا المرير.

عندما توفيت أمي قبل سبع سنوات، انتقل إلى منزل جماعي، لكنني شعرت أنه يمكنه العيش معي بشكل أفضل. ناقشت عائلتي إيجابيات وسلبيات دعوته للانتقال للعيش معنا، تمامًا كما نفعل إذا أراد أحد إخوة زوجي أن يصبح زميلًا لنا في المنزل. وفي النهاية استقبلناه بكل سرور.

يريد أن يعمل ويشعر بأنه مفيد

أنا مدرب وظيفي سابق للبالغين ذوي الإعاقات الفكرية والتنموية. أعرف عدد قليل من أصحاب العمل الذين يجازفون بتوظيف شخص لديه حالة لا يفهمونها. يريد أخي أن يعمل، وأن يشعر بأن له فائدة في العالم، وأنا متحمس للمساعدة في البحث عن وظيفة، لكن الأمر سيستغرق بعض الوقت. وفي هذه الأثناء، عليه أن يبقى مشغولاً.

في سبتمبر/أيلول، أوصلت ابنتي إلى مسكنها وأصبحت مديرة الترفيه والسائق مرة أخرى. لقد تواصلت مع المتنزهات والتسجيلات المحلية وجمعية الشبان المسيحيين والمنظمات الفنية واستوديو الرقص. لقد قمت بتسجيله في الفصول الدراسية يوميًا حتى يتمكن من تكوين صداقات والاندماج في المجتمع.

لقد استجاب مجتمعنا بطرق جميلة. الآن، عندما يدخل مارك إلى جمعية الشبان المسيحية، يرحب به المدربون وزملاؤه من لاعبي كمال الأجسام بالاسم. لديه أصدقاء في مركز الترفيه. نعم، هناك تحديات. أحمل معي الكمبيوتر المحمول الخاص بي في كل مكان حتى أتمكن من قضاء ساعة من العمل في السيارة أو في استوديو الرقص أو في ردهة جمعية الشبان المسيحية. يحتاج مارك إلى المساعدة في الاستحمام وصعود السلالم، ويفضل أن نستريح أنا وزوجي على الأريكة معه ونشاهد الأفلام بدلاً من العمل. لكنه عضو محبوب ومقدر في عائلتنا.

استغرق الأمر شهرًا طويلًا ومرهقًا للتعامل مع أكوام الغسيل وتخطيط الأنشطة، بالإضافة إلى المساعدة في تزيين غرفة النوم بطيور النحام الوردي والسجاد الوردي الناعم، وغرفتنا الاحتياطية بملصقات كوبي براينت ومايكل جاكسون.

يتطلع مارك إلى استخدام خدمة النقل من الباب إلى الباب للأشخاص ذوي الإعاقة والحصول على وظيفة.