ستعيش ابنتي البالغة من العمر 34 عامًا دائمًا في المنزل. ومع ذلك ، أنا فخور بمدى وصولها.

تعتمد هذه القصة على محادثة مع Marguerite Elisofon، 69 ، كاتب ومستشار ذوي الاحتياجات الخاصة من مدينة نيويورك. تم تحريره للطول والوضوح.

اختارت ابنتي سامانثا البالغة من العمر 34 عامًا الأغنية التي ستقوم بها في شقيقها التوأم ، مات ، زفاف في مايو من العام المقبل.

إنها تقوم بتحسين روايتها من “الرياح تحت أجنحتي”. لا يحتاج إلى تكرير: لقد كان تسليط الضوء على حفلها الفردي ، “جريئة إلى الحلم” ، الشهر الماضي.

كان هذا الحدث عملية بيع ، وكان هناك تصفيق رابت. إن تقدير الحشد لسامانثا جعلني أشبه من أي وقت مضى. تم تشخيصها على مرض التوحد باعتباره طفلًا صغيرًا ، فهي تحب تحدي التصورات السلبية حول الأشخاص على الطيف.

ولد سامانثا ومات سابقًا في 33 أسبوعًا في ديسمبر 1990. وكان أقوى الاثنين ووضع في حاضنة منتظمة. لكن سامانثا ، التي تعاني من عدم انتظام ضربات القلب في القلب ، كانت بحاجة إلى أنابيب التنفس عندما كانت في NICU.

بدت لغة سامانثا أكثر تكرارًا من الاجتماعية

كنا قلقين للغاية ، لكنها عادت إلى المنزل. مرت الوقت ، وبينما وصل مات إلى بعض المعالم ، مثل الإشارة والجلوس. سقطت سامانثا وراءها.

لقد لاحظت أنها تكافح من أجل الاتصال بالعين ورفرف يديها. اختبرت الأطباء سماعها لأنها لن تدير رأسها عندما اتصلنا باسمها ، لكن النتيجة عادت بشكل طبيعي.

ثم ، عندما بدأت أخيرًا في التحدث ، بدت لغتها أكثر تكرارًا من الاجتماعية. في البداية ، قيل لنا إنها تعاني من اضطراب تنموي واسع النطاق. ثم قالوا مرض التوحد.

لكن الملصقات لا تعني شيئًا. على مر السنين ، تم وضع سامانثا في 99 صندوقًا مختلفًا ، لم يحدث أي فرق على المدى الطويل.

التحقت بمدرسة تعليمية خاصة قائمة على اللغة وحصلت على خدمات تكميلية مختلفة في المنزل ، مثل العلاج المهني واللعب والعلاج الطبيعي.

قال أحد المتخصصين إنها كانت أشبه في سن 2 أو 4 سنوات عندما كانت في الثامنة من عمرها. كانت مستويات القلق والسلوكيات لها سوءًا ، وكانت العديد من التنبؤات الخبراء المزعومة مريرة.

لقد فعلنا كل ما يمكننا تحمله للمساعدة. بين سن 10 و 18 عامًا ، ذهبت إلى مركز تطوير بصري ومفاهيمي للعمل على تفكيرها المنطقي.

ثم وصل مات إلى كلية فاسار لدراسة اللغة الإنجليزية والأفلام. كان هو وسامانثا دائمًا منافسين ، وأخبرتني ، “إذا كان بإمكانه فعل ذلك ، فلماذا لا أستطيع؟”

كان لدى معلميها شكوكهم ، لكنها كانت مصممة على الحصول على شهادة مثل شقيقها. نظرنا في خيارات مختلفة لأطفال Neurodiverse ، واستقرنا في برنامج للفنون الليبرالية التي بلغت ذروتها خلال عامين ونصف في جامعة بيس ، حيث ازدهرت.

تم ترشيح ابنتي لجائزة التمثيل الأعلى

حصل مات على شهادته من فاسار في عام 2013 ، وتخرج سامانثا مع مرتبة الشرف في العام التالي. زوجي ، هوارد ، وشعرت اندفاع الفخر. لقد أثبتت أن الجميع مخطئون من خلال تحقيق الكثير.

لكن أعظم مواهب سامانثا تكمن في الموسيقى والمسرح. انضمت إلى مجموعة الفنون المسرحية ، وفي سن السادسة والعشرين ، هبطت دورًا رائدًا في “Keep The Change” ، وهو فيلم عن زوجين من الحب على الطيف.

تم ترشيحها لأفضل ممثلة في مهرجان تريبيكا السينمائي لعام 2017 ، وعلى الرغم من أنها لم تفز ، فقد شعرت وكأنها انتصار. منذ ذلك الحين ، ظهرت في العشرات من المسرحيات والمسرحيات الموسيقية. عرضت أدائها “الجريء إلى الحلم” في سبتمبر مهاراتها باعتبارها سوبرانو غنائي.

تعرض إعاقة سامانثا بعض القيود على حياتها اليومية. لا تستطيع العيش بمفردها. إنها تعتمد على كل من هوارد وأنا للحصول على الدعم المالي والعاطفي. أسمي نفسي مازحا “موماجير التوحد” لأنني أعتني بحياتها المهنية والجدول الزمني.

إن مشاركة شقة مانهاتن مع طفل بالغ مصاب بالتوحد لديه مكافآته وتحدياته. سامانثا امرأة جميلة مع الكاريزما والطاقة. إنها تضيء غرفة ، ويتم سحب الناس إليها.

لكن لديها أيضًا قلق عميق يمكن أن يؤدي إلى الانهيارات مع الكثير من الكلمات f.

أحاول أن أكون أكثر من والدًا

سوف تتهمني بتصويرها عندما أخبرها أن تذهب شعرها بالفرشاة. إذا وضعت مكانًا لها في مكتب المطبخ ، فإنه يهدد استقلالها. لقد تحسنت الأمور لأنني أحاول أن أكون مزيد من اليدين حتى تتمكن من تعلم المزيد من الأشياء لنفسها.

مات الزواج قد أثار مشاعر مختلطة بالنسبة لي. على الرغم من أنني مسرور له وخطيبته ، إلا أنني أشعر بالأسف قليلاً لأن سامانثا من غير المرجح أن تستقر ولديها عائلة خاصة بها.

كتبت ذات مرة مدونة عن حقيقة كونك والدًا للتوحد. أطلق عليها اسم “العش الفارغ” وغالبًا ما أفكر في العنوان. هرب مات. بقي التوأم. ومع ذلك ، فإنني أعز هذه السنوات الإضافية مع ابنتي الفريدة والمدهشة.