تقوم ابنتي البالغة من العمر 10 سنوات بإعداد وجباتها بنفسها وتدير جدولها الزمني الخاص. لا أقضي معها الكثير من الوقت كما أريد.

• كان على ابنتي الكبرى أن تتعلم الاكتفاء الذاتي في سن مبكرة.
• لدي وقت محدود لها لأن معظمه أقضيه في رعاية طفلي الأصغر.
• إنها ليست الحياة التي كنت سأختارها، لكن عائلتي أقوى بسببها.

ابنتي الكبرى تتمتع بالاكتفاء الذاتي وهي في العاشرة من عمرها. إنها تحصل على وجبتي الإفطار والغداء، وتدير جدول أعمالها الخاص، وتجد طرقًا لملء وقتها.

لا أخشى أبدًا من إجازاتها المدرسية في أيام العطلات، وفي الصيف، لا أرتب لها وسائل ترفيه، ونادرًا ما تتذمر من شعورها بالملل.

أتمنى فقط أن يكون كل هذا عن طريق الاختيار.

طفلي البالغ من العمر 6 سنوات يعاني من مرض موهن

وبدلاً من ذلك، فقد جاء استقلال ابنتي الكبرى بسبب الظروف غير العادية التي تعيشها عائلتي. تعاني ابنتي البالغة من العمر ست سنوات من اضطراب تدريجي نادر يسمى متلازمة ريت.

لقد سرق مرضها كلماتها، واستخدام يديها، وحركتها المستقلة، والكثير من وظيفة البلع لديها. لقد تركها مع كرسي متحرك، وجهاز توليد الكلام، وأنبوب التغذية، والصرع.

بمساعدة زوجي، أقضي معظم وقتي في القيام بمهام مثل خلط الطعام، وإعداد الأدوية، وتنسيق المساعدين في المنزل، ومكافحة رفض التأمين، والقيادة إلى المواعيد الطبية.

يزداد عبء العمل علينا عندما لا تكون ابنتي الصغيرة في المدرسة، أو يقوم مساعدوها في المنزل بإلغاء نوبات عملهم، أو تصاب بالمرض. بسبب ضعف جهاز المناعة لديها، فإنها تقضي معظم فترات الشتاء مريضة. وفي هذه الأثناء، أقضي أنا وزوجي معظم الوقت في الاعتناء بها.

لسوء الحظ، كل هذا لا يترك سوى القليل من الوقت لابنتي الكبرى.

إن الاكتفاء الذاتي لدى ابني الأكبر هو الجانب المشرق

أجد صعوبة في القيام بأبسط الأشياء معها، ناهيك عن تنسيق مواعيد اللعب، أو القيادة إلى أنشطة ما بعد المدرسة، أو العمل كمديرة ترفيهية لها.

وبدلاً من ذلك، يلعب ابني الأكبر دورًا حيويًا في منزلنا. إنها تنقل الرسائل، وتجلب الإمدادات، وتساعد في أنبوب تغذية أختها، وتدير منحدر الكراسي المتحركة في شاحنتنا.

قد يبدو هذا وكأن ابني الأكبر لديه نهاية العصا القصيرة. لكن اكتفائها الذاتي كان أحد أكبر الجوانب الإيجابية لمرض أختها.

بينما يتنقل أقران ابنتي الكبرى من نشاط إلى آخر، أو يظلون ملتصقين بالأجهزة اللوحية، أو يشكون من الشعور بالملل، فإن لديها الحرية في تحقيق ما تريد في وقتها.

عندما لا تكون في المدرسة، فهي عادة تلعب مع أطفال الحي في الخارج، أو عندما يبقيها الطقس في الداخل، تقرأ أو تصمم مشاريع فنية أو تكتب القصص والقصائد.

اللحظات التي أقضيها مع أكبر أبنائي ثمينة ورائعة

أقضي بعض الوقت مع ابنتي الكبرى بالطبع، ولكن ليس بالطريقة التي تصورتها عندما أصبحت أمًا لأول مرة.

لحظاتنا معًا ليست متكررة كما أريد وتتطلب قدرًا كبيرًا من التنسيق.

ومع ذلك، نظرًا لأنها قليلة جدًا، فهي أيضًا ثمينة وممتعة للغاية.

عندما تكون أصغر أطفالي بصحة جيدة ويستطيع مساعد منزلي أو زوجي الاعتناء بها، نخطط أنا وأكبري للأنشطة معًا.

أحيانًا تختار وصفة وأعطيها درسًا في الطبخ. وفي أوقات أخرى نقضي ليلة في فندق أو نقضي “ليلة سبا” في طلاء أظافرنا ولعب لعبة Mad Libs.

نحن نتطلع إلى هذه الجيوب من الوقت عندما نضحك ونتحدث ونشارك وجبات الطعام دون ضغوط أو انقطاع.

هذه ليست الحياة التي كنت سأختارها ولكن عائلتنا أقوى بسببها

أحيانًا أشعر بالقلق من أن الأنشطة المحدودة خارج المنهج التي تقوم بها ابنتي الكبرى ستجعلها في نهاية المطاف أقل قدرة على المنافسة في الكلية. لن يكون لديها طلب مليء بالرياضة أو دروس اللغة أو أنشطة ما بعد المدرسة أو المشاريع الخدمية.

ومع ذلك، عندما أشعر بالذنب، أذكر نفسي بأنها ستتمتع بالعديد من الأشياء التي يحتاجها المرء للنجاح في الحياة – الاعتماد على الذات، والاستقلال، والمرونة، والمرونة، والرحمة.

على الرغم من أن هذه ليست الحياة التي كنت سأختارها لعائلتي، إلا أننا جميعًا أقوى وأكثر حكمة من أجلها. ابنتي الكبرى هي مثال مثالي.

وهي لا تتململ في غرفة انتظار الطبيب، حتى عندما لا يكون لديها هاتف أو جهاز لوحي. إنها لا تمشي بجوار شخص ما على كرسي متحرك دون أن تتعرف عليه. إنها تفتح الأبواب للآخرين، وتدافع عن أختها، وتقبل بهدوء أي تغييرات في خططنا في اللحظة الأخيرة.

لا يمكنني أن أكون أكثر فخرًا بالشخص الذي أصبحت عليه.