بدأت مؤسسة غير ربحية لمحاربة ALS بعد وفاة زوجي. إليك كيف يمكن أن تساعدنا Tech و AI في العثور على علاج.
هذا مقال مستند إلى محادثة مع Indu Navar ، الرئيس التنفيذي ومؤسس كل شيء. تم تحريره للطول والوضوح.
لقد كنت أنا وزوجي في تكنولوجيا بناء الطابق الأرضي الذي غير العالم.
لدي درجات في الهندسة الكهربائية وعلوم الكمبيوتر. بدأت مسيرتي في ناسا وكنت في الفريق التأسيسي لما هو اليوم. ثم ، بدأت شركة أخرى ركضتها لمدة 14 عامًا. بعد ذلك ، كنت أستثمر وأقدم المشورة. لطالما كنت مفتونًا بالبيانات الكبيرة وبناء تحليلات فوقها. عمل زوجي ، بيتر كوهين ، في أمازون منذ حوالي 18 عامًا. انضم إلى حوالي عام 1996 أو 1997 وبناء Amazon Mechanical Turk ، وهو سوق من مصادر الحشود.
كانت الحياة جيدة حقًا. هنا نجري التغيير. كان لا يزال في أواخر الأربعينيات من عمره ، ثم بدأ يقول: “مهلا ، أعتقد أن هناك خطأ ما في كاحلي. إنه ليس ثنيًا ظهريًا”.
نحن مثل ، “أوه ، لا صفقة كبيرة ، إنها مجرد قضية في الكاحل.” لا ، لقد كانت قضية العمود الفقري. أوه لا ، لقد كانت مشكلة في الدماغ. استغرق الأمر منا عامين لتكتشف أنه كان في الواقع ALS ، وهو التنكس. تسمى طريقة تشخيص ALS القضاء ، لذلك يمكنك التخلص من الأمراض والمشاكل الأخرى. أعتقد أننا أنفقنا أكثر من 100000 دولار فقط لتشخيصه.
كل 90 دقيقة ، يتم تشخيص شخص ما على ALS ، وهم يسمعون نفس التشخيص الذي سمعوه قبل 80 عامًا. لديك 2 إلى 5 سنوات للعيش من أعراضك الأولى. هذا ما صدمني. يستغرق التشخيص وقتًا طويلاً ، ونشخص متأخراً مقارنة بالأمراض الأخرى ، مثل السرطان. الكثير من الناس يزولون حتى دون تشخيص.
تم تشخيص بيتر في عام 2018 وتوفي في عام 2019. هزنا. لقد هزنا بطريقة ، بصفتنا رواد أعمال وكمحلبين مشكلات ، نسأل كيف يكون هذا في حالة سيئة حيث لم نفعل شيئًا حيال ذلك منذ 80 عامًا؟ هذه المشكلة غير شفافة للغاية حتى تمر بها.
بدأت مؤسسة غير ربحية باسمه تسمى مؤسسة بيتر كوهين. هدفي هو أن أكون قادرًا على القول إنه ساعد في علاج ALS بما مر به. اعتدنا أن نتحدث طوال الوقت حول ما سنفعله بشكل مختلف إذا علمنا أن هذه المشكلة موجودة قبل حدوثها لنا.
هدفنا مع مؤسسة بيتر كوهين وكل شيء هو جلب الابتكارات التكنولوجية إلى ALS وغيرها من الأمراض التنكسية العصبية. نحن نفعل كل شيء من مراقبة وتقييم ما يحدث في التجارب السريرية واستخدام أجهزة الاستشعار للتنبؤ بما سيحدث. تقيس المستشعرات خطاب المرضى والتنفس والمشي والمهارات الحركية الدقيقة.
اليوم ، ليس لدينا في الواقع الأدوات اللازمة لاكتشاف ما إذا كان الدواء الذي تعطيه مريضًا يعمل حقًا لأن الطريقة التي يقيمون بها تدهورك هي بسؤالك ، “على مقياس من 1 إلى 4 ، كيف يكون خطابك؟ كيف يكون المشي الخاص بك؟ ما مدى سهولة قطع طعامك؟” بالنسبة لنا ، نحن نباتيون. نحن لا نقطع طعامنا ، فكيف نعرف كيف نجيب على ذلك؟ يطلق عليه نتيجة تم الإبلاغ عنها للمريض ، ولم يتطور الكثير من الاستجواب منذ سنوات.
باستخدام أجهزة الاستشعار ، لا يتعين علينا الانتظار حتى تصل إلى النقطة التي لا يمكنك القيام بها. يمكننا في الواقع التنبؤ بمكان وجودك في 3 أو 6 أو 9 أو 12 شهرًا. سنستخدمها للتشخيص المبكر. لقد قمنا بالرقمنة كثيرًا ، وخوارزميةنا في التجارب السريرية.
نحن نسميها الأبحاث التي يحركها المواطن لأننا نذهب مباشرة إلى المرضى ونقوم بالبحث مع الأشخاص الذين يتأثرون بالمرض ، حتى نتمكن من إشراك الآلاف من الأشخاص. نرسل أجهزة الاستشعار إليهم ، وارتداءها ، ونراقبها عن بعد.
لدينا تطبيق Everythingals يتيح للمرضى التحدث إلى الآخرين الذين لديهم ALS وتجاوزوا هذه الرحلة. يمكنهم أيضًا التحدث إلى أداة الذكاء الاصطناعي المستندة إلى LLM ، لكنها لا تشبه التحدث إلى ChatGPT. إن الذكاء الاصطناعى الخاص بنا قد تم تجديفه حقًا وتدريبه فقط على البيانات التي لدينا و 220 ساعة من الخبراء الذين تحدثوا إلينا. إنها مجموعة بيانات موثوق بها للغاية.
في الوقت الحالي ، ننتقل إلى تطبيق عمليتنا على مرضنا الآخر ، وهو مرض الزهايمر. سيكون هنتنغتون وباركنسون في المستقبل القريب أيضًا. هدفنا هو تحريك الإبرة وملء الفجوة. لقد شعرنا فقط أن هناك حاجة غير مستوفاة فيما يتعلق بكيفية اهتمامنا بالناس ، وإذا كنت لا تهتم بالناس ، فلن تتوصل أبدًا إلى علاج.
