أصبحت طفلة تبلغ من العمر 29 عامًا أمًا جديدة-وبعد أشهر ، مقدم الرعاية لأبيها مع مرض الزهايمر. إنها جزء من “جيل السندوتشات” المتنامية.

كانت راشيل بيلتش-لوب متحمسة دائمًا لأبيها لتصبح جدًا.

لقد كان صورة طول العمر ، ومتابعة الهوايات مثل كرة السلة وركوب الدراجات والتنس ولعب الجيتار. الأهم من ذلك كله أنه أحب الأطفال: بعد بناء مهنة كمهندس معماري ومقاول عام ، قرر أن يصبح مدرسًا في المدرسة المتوسطة في الأربعينيات من عمره ، بينما كان لا يزال يربى أطفاله.

“لقد كان هادئًا ، كان رائعًا ، وقاد حقًا بالتعاطف” ، قال بيلتش-لوب لـ Business Insider. “لم يكن بحاجة إلى أن يكون أعلى شخص في الغرفة ، ولكن عندما تحدث ، أردت أن تسمع ما قاله”.

بعد ستة أشهر من ولادة بيلتش لوب طفلها الأول ، تم تشخيص والدها بمرض الزهايمر في وقت مبكر في 58.

كانت الآن جزءًا من “جيل الساندويتش” ، وتحتاج إلى رعاية طفلها ووالدها في نفس الوقت. بصرف النظر عن اكتشاف الخدمات اللوجستية وتكاليف موازنة كلتا المسؤوليات ، كان عليها أيضًا معالجة حزنها ، ومشاهدة والدها يفلت ببطء. توفي في 62 ، بعد أكثر من ثلاث سنوات بقليل من تشخيص تشخيص.

وقالت: “كان هناك الكثير من القلق ، والكثير من الحزن ، ولم يكن معروفًا كثيرًا عندما جاء هذا التشخيص”. “لقد كان شعورًا ساحقًا.”

انعكاس دور صعب

أكد التشخيص ما عرفته العائلة في أعماق العائلة ، بعد أن شهدت علامات تراجعه حتى قبل ولادة حفيده.

لدى بيلتش-لوب ذكرى حية لوالديها يسافرون من بوسطن إلى مدينة نيويورك لمقابلة حفيدهما. قادت والدتها لأن والدها ، وهو رائع عادة مع الاتجاهات ، بدأ يضيع على الطريق. عند التقاطعات ، سيستغرق الأمر لحظة لإدراك أن الضوء أصبح اللون الأخضر.

وقالت: “كان والدي يتخبط وينفخ عندما وصل إلى المستشفى لأنه لم يكن الشخص الذي يقود سيارته”. “لقد كان دائمًا السائق في الأسرة.”

في ذلك الوقت ، تشتبه الأسرة في أنه يمر ببعض التراجع المعرفي ؛ لقد أصيب بسكتة دماغية في 54 ، والتي يمكن أن تسبب أضرارا دائمة في الدماغ. مع تقدم أعراضه ، يشتبهون في مرض الزهايمر.

وقال بيلتش لوب: “بمجرد أن كانت العلامة هناك ، لم يكن هناك عودة إلى الوراء”. نظرًا لأن مرض الزهايمر يتقدم بسرعة أكبر لدى الأشخاص الذين تقل أعمارهم عن 65 عامًا ، فقد حصل والدها على أفق الحياة لمدة خمس سنوات.

وقال بيلتش-لوب: “كان هذا النوع من هذه الحفرة في بطنك ، وهذا الشعور اللعين من أن النهاية ستأتي ، وسيأتي في وقت أقرب مما كنت مستعدًا”.

بعد التشخيص ، كان على الأسرة أن تتكيف مع طبيعية جديدة. في حين أن التجمعات العائلية كانت سعيدة ومريحة ، فقد أصبحوا أكثر عن الجدولة والإدارة. من كان يراقب أبي؟ هل سيكون المكان العام ساحقًا جدًا بالنسبة له؟

كانت هناك أيضًا قيود في كيفية تفاعل والدها مع ابنها. خلال الأشهر المقبلة ، بدأت يديه تهتز عندما حمل حفيده. بحلول الوقت الذي أصبح فيه ابنها طفلًا صغيرًا ، قادرًا على التحرك أكثر ، فقد تقدم تراجع والدها. أدركت أنها لا تستطيع تركهم وحدهم معًا.

جاء جزء من حزن بيلتش-لوب من لم يعد قادرا على الاعتماد على والدها للحصول على الدعم. وقالت: “أفتقد حقًا أن أستمع إليه ، أو إجراء محادثة قصيرة معه لسماع أفكاره”.

ومع ذلك ، قالت إنها كانت قادرة على مشاركة بعض اللحظات الحلوة مع والدها وابنها. وقالت: “عندما أنظر إلى الوراء في كل تلك الذكريات ، فهو الشخص الذي كان على الأرض معه وهو يتعلم التقاط رأسه ، ويشجع هذا التنقل”. “إنه الشخص الذي يدفعه في عربة الأطفال أو يحتجزه في حامل الأطفال.”

الإشراف على ابنها وأبيها

شعرت Piltch-Lebe بوجود محظوظ لأن والدها كان لديه نظام دعم ضخم: شاركت والدتها وأشقتها في رعايةه. في هذه الأثناء ، سافر بيلتش-لوب وزوجها ذهابًا وإيابًا من نيويورك إلى بوسطن بقدر ما يمكن.

لكن وضعها شعرت فريدة من نوعها في الأسرة. كانت الوحيدة التي لديها طفل صغير للغاية واضطرت إلى تقسيم الوقت بين كونه مقدم رعاية له ومع أحد الوالدين مع مرض الزهايمر.

كانت أوجه التشابه في رعاية كلاهما ستارك: كان لدى كل من الابن والأب “هذا التصور بأنه يمكن أن يفعلوا الكثير بشكل مستقل أكثر مما يستطيعون بالفعل” ، لذلك ستحتاج إلى إيجاد التوازن الصحيح بين تحديد الحدود والسماح لهم ببعض الحكم الذاتي.

كما يحتاجون إلى الإشراف بطرق مماثلة. بينما كانت بحاجة إلى إطعام ابنها ، كان عليها أيضًا تذكير والدها بتناول الطعام ، والجلوس معه للتأكد من أنه فعل ذلك. عند مشاهدة ابنها أو الأب يغسلون أيديهم ، كان عليها أن تتأكد من إيقاف تشغيل الحوض. ذات مرة ، كان منزل والديها قد عانى من فيضان بسيط لأن والدها ترك الحوض يركض.

وقالت: “من خلال رعاية أحد الوالدين ،” أنت تدرك أن هذه أشياء قاموا بها من أجلك ، لكن من المفاجئ أن تفعل ذلك لشخص تعرفه سابقًا على أنه قادر على ذلك “.

كيفية الحصول على “جيل الساندويتش”

مع وصول جيل الألفية الآن إلى أوائل الثلاثينيات من القرن الماضي ووسط الأربعينيات من القرن الماضي ، فإنهم يأخذون أدوارًا جديدة. بالنسبة للبعض ، مثل Piltch-loeb ، فإنه يتضمن التنقل في وقت واحد الأبوة والأمومة.

كانت بيلتش-لوب ، وهي أكاديمية للصحة العامة ، مستوحاة من كتابة كتابها ، “مقدم الرعاية الألفي” ، وهو دليل حول كيفية التعامل مع التحديات العملية والعاطفية لكونك كاريجير مزدوج. في حين أن هناك الكثير من الموارد على مرض الزهايمر ، إلا أنها لم تشعر أنه كان هناك الكثير من المصمم لتجربتها.

من ناحية ، كان والدها أصغر من مريض الزهايمر العادي: عندما حضرت والدتها اجتماعات مجموعة الدعم ، لاحظت أن الجميع كان أكبر منها عقودًا. من الناحية المالية ، أصبح الاهتمام به معقدًا. لأنه كان أقل من 65 عامًا ، لم يكن مؤهلاً للحصول على Medicare ، والتي يمكن أن تدفع مقابل بعض علاجاته. كما أنه لم يكن لديه تأمين على الرعاية الطويلة الأجل ، لذلك كانت الخدمات الإضافية مثل الكلام أو العلاج بالموسيقى خارج الجيب.

وقالت: “تريد يائسة للشخص الذي يتأثر بأن يكون أنفسه لفترة أطول قليلاً”. ومع ذلك ، يمكن أن يكون دفع مقابل العلاج الإضافي عبئًا ماليًا ضخمًا ، مما يؤثر على مدخرات التقاعد.

كان من الصعب أيضًا معرفة كيفية التحدث عن التجربة. عندما سألها أحدهم كيف كانت تفعل ، لم تكن تعرف ماذا تقول.

وقالت: “لا يمكنه استخدام الحمام بمفرده ، ويغمر الحوض ، ويجب إطعامه ، ويتجول في الخارج”. “ما مقدار التفاصيل التي تعتقد أن الناس يريدونها حقًا؟”

قالت بيلتش-لوب إن التجربة علمتها إدارة توقعاتها والتركيز على الأولويات المطلقة-في حالتها ، مع التركيز على ابنها وأبيها. قبل كل شيء ، تعلمت “التخلي عن هذه الرغبة في التنبؤ بكل شيء وتخطيطه تمامًا”.